Lepra Estigmatización, desigualdades y discriminación

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Araceli Aguilar Salgado

Por Araceli Aguilar Salgado

“La mayor enfermedad hoy día no es la lepra ni la tuberculosis sino más bien el sentirse no querido, no cuidado y abandonado por todos, el mayor mal es la falta de amor y caridad, la terrible.” Teresa de Calcuta

La lepra es una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, un bacilo acido alcohol resistente. Afecta principalmente la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos, evoluciona muy lentamente.

La enfermedad es curable siempre que se detecte a tiempo y el tratamiento consiste en una combinación de medicamentos, sin tratamiento, además de causar deformidades y dolor crónico, la lepra compromete gravemente el sistema inmunológico.

Esta enfermedad fue descubierta en 1873 por el médico noruego Gerhard A. Hansen, descubrió el bacilo que la origina. no es fácilmente contagiosa, se transmite por contacto prolongado con una persona que la padece.

Esta suele transmitirse a través de gotitas que se expulsan de la boca o la nariz, en algunos casos, los síntomas pueden tardar en aparecer 1 año, en otros hasta 20. Los más habituales suelen ser lesiones cutáneas, disminución de la sensibilidad al tacto o al dolor, debilidad muscular y falta de flexibilidad en manos, brazos, piernas y pies.

Por las heridas que produce, esta enfermedad en estadios avanzados, que son muy visibles, esta enfermedad siempre ha causado un gran rechazo social y ha sido siempre considerada como maldita y se apartaba a los enfermos a lugares retirados y en muchos casos, se les abandonaba, y a la pobreza aún en la actualidad continua el estigma.

De hecho, aún existen leyes en muchos países que discriminan a las personas afectadas, se habla de más de 50 países en el mundo que legislan a espaldas de estos enfermos, y, en la práctica, hay costumbre de relegar a los enfermos y tratarlos como parias, en algunos países a los niños que contraen la enfermedad no se les permite asistir a la escuela.

En todo el mundo, se notifican 210.000 nuevos casos anualmente, de los cuales 15.000 son niños. Por otro lado, se estima que hay 3-4 millones de personas que ya se han curado, pero tienen algún grado de discapacidad. La lepra se encuentra en 127 países (datos de 2018), con un 80% de los casos en India, Brasil e Indonesia. Además, se han notificado casos de lepra en 24 países de las Américas, algunos con más de 100 casos por año: Argentina, Colombia, Cuba, México, Paraguay, República Dominicana y Venezuela.

En las Américas, se notificaron 31.000 casos de la enfermedad en 2018 y se están tratando 34.000 pacientes, de los cuales 1.800 son niños. De los pacientes diagnosticados ese año, más de 2.000 tenían deformidades visibles provocadas por la lepra

En 1981, la OMS recomendó el TMM para combatir la lepra, en la actualidad consiste en tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, un tratamiento que puede durar entre 6 y 12 meses dependiendo del tipo de lepra.

Existen dos tipos de lepra; la Paucibacilar (PB), que provoca manchas en la piel y pérdida de sensibilidad, y la Multibacilar (MB), que, aunque tiene cura, es la más grave produce múltiples lesiones cutáneas, inflamación de los nervios y hemorragia nasal.

El trabajo de la OMS y de la ONU se centra en proteger a estos enfermos de la discriminación y el estigma, la lepra se cura con un tratamiento sencillo, eficaz y gratuito en todos los países, la Organización Mundial de la Salud (OMS) gracias a una donación de Novartis proporciona gratuitamente los medicamentos a todos los enfermos.

A pesar de que desde 1987 la lepra tiene cura, todavía existen más de siete millones de enfermos en el mundo.

Esto es debido a que la lepra está intrínsecamente relacionada con factores propios de los países de menor desarrollo, donde la miseria y la pobreza dificultan el acceso de los enfermos al tratamiento de cura y propician la vigencia de esta enfermedad, es decir, podemos afirmar que, en el mundo, el cinturón de la lepra coincide exactamente con el cinturón de la pobreza.

Otra de las razones que explican que la lepra no se haya erradicado es la continua marginación a la que se ven expuestos los afectados, generalmente, se aíslan de la sociedad para ocultar su enfermedad o son obligados a permanecer en lugares de difícil acceso debido a un irracional miedo al contagio.

El Día Mundial contra la Lepra con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y reducir el estigma que sufren las personas que la padecen.

Se celebra desde 1954 para comprender la necesidad real de luchar contra la lepra y sensibilizar a la población sobre las razones científicas de la lepra, así como sus curas médicas y con el fin de volver a memorizar sus esfuerzos desinteresados y el cuidado de las personas afectadas por la enfermedad.

En 1991 la Organización Mundial de la Salud programó la eliminación de la lepra para el año 2000, por lo que la meta no se cumplió, pero se hicieron muchos avances gracias a los esfuerzos conjuntos de varias instituciones y a la distribución gratuita de medicación.

En 2010, la Asamblea General de la ONU y el Consejo de Derechos Humanos adoptaron los Principios y Directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias, estos principios y directrices responsabilizan a los gobiernos nacionales de eliminar la discriminación relacionada con la lepra, que reflejan los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD).

El preámbulo de la CDPD reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas las que requieren un apoyo más intensivo por lo que sostiene que las personas con discapacidades relacionadas con la lepra o desfavorecidas por el estigma son precisamente las que necesitan este apoyo intensivo.

La eliminación de las medidas de aislamiento y discriminación ha contribuido, en cierta medida, al cambio de actitud frente a la afección, arraigada en prejuicios sociales, aunque aún se necesita seguir avanzando en este sentido, a la vez ha contribuido a que los problemas bioéticos originados por el estigma social también comiencen a ser superados.

Y reducción del estigma se puede lograr con la unión de esfuerzos entre las instituciones gubernamentales y asistenciales, así como las asociaciones de pacientes, con el propósito de organizar servicios integrados, a través de los que se brinde información, educación, comunicación y consejería para los pacientes, sus familias y sus grupos sociales.

Es indispensable establecer estrategias que contribuyan al avance de la eliminación de la discriminación y la estigmatización, en las que haya una participación de la sociedad en general, la medicina y el planteamiento de políticas sociales., todo esto buscando la inclusión, integración y humanización para generar cambios sustanciales.

A partir de ella, es posible promover diálogos basados en principios universales que tienen como objetivo asegurar la participación activa y ciudadana de las personas afectadas por el tema en cuestión, esto en la búsqueda de la autonomía, el empoderamiento y la participación política que contribuya a reducir las desigualdades.

Un dato Importante la química Alice Augusta Ball desarrolló una forma inyectable de aceite de chaulmoogra que se empleó durante 20 años para tratar la enfermedad de Hansen, también conocida como lepra. En última instancia, para prevenir la enfermedad de Hansen/lepra se necesita una vacuna, ha habido muchos intentos de crear vacunas que han fracasado, pero ahora mismo hay una vacuna en fase 1 de ensayo en Brasil, fabricada por una empresa biotecnológica local

“No importa que el cuerpo se vaya volviendo deforme y feo, si el alma se va volviendo hermosa y agradable a Dios”. Damián de Molokai

Araceli Aguilar Salgado Periodista, Abogada, Ingeniera, Escritora, Analista y comentarista mexicana, del Estado de Guerrero, México.